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Félicitations à notre collègue et ami, Bernard Lapointe, qui a été nommé Officier de l’Ordre du Canada. Cette distinction honorifique, parmi les plus élevées au pays, lui a été conférée par Son Excellence, la très honorable Mary Simon, gouverneure générale du Canada, pour son extraordinaire contribution à la nation dans le domaine des soins palliatifs. Bravo, Bernard, pour cet honneur bien mérité!

Lors d’une récente conversation avec Bernard, je lui ai demandé de revenir sur certains des moments les plus marquants de sa carrière – des moments excentriques et des moments déterminants, et de partager quelques réflexions sur l’avenir des soins palliatifs.

Suzanne :
Votre brillante carrière a été couronnée par de nombreux prix. Qu’est-ce qui rend celui-ci si spécial?

Bernard :
La grande différence, c’est que cette distinction n’est pas un honneur professionnel. Il s’agit de la reconnaissance de ma contribution à ce pays – à l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens à travers la carrière de toute une vie. Je ne m’y attendais pas et c’est avec beaucoup d’humilité que je la reçois.

Suzanne :
Lorsque vous pensez à votre longue carrière, quels sont les moments forts pour vous?

Bernard :
Le premier n’a rien à voir avec les soins palliatifs. J’ai commencé ma carrière dans le nord du Québec en tant que jeune médecin de famille. J’y ai appris mon métier, mais j’ai surtout appris l’importance de la communauté, du travail dans une communauté et avec la communauté. Dès le début, j’ai participé à la création d’une radio communautaire qui diffusait en anglais, en français et en cri. Ça m’a permis d’être un membre très actif de la communauté. Un jour, lorsque l’animateur du matin a dû prendre du repos, on m’a demandé de le remplacer pendant quelques mois en plein cœur de l’hiver. Vous me connaissez, je ne suis pas vraiment du matin, mais je devais être là à 5 heures pour démarrer la tour radio et la laisser chauffer avant d’entrer en ondes à 6 heures. Un matin, je me suis réveillé en retard… et pas seulement moi! Ce matin-là, tout le monde s’est levé en retard parce que tout le monde se réveillait avec la radio! Il m’a fallu du temps pour oublier ça!

Je suis revenu à Montréal en 1985, au début de l’épidémie de sida. J’étais directeur médical d’un petit hôpital et, en même temps, j’ai commencé à travailler dans une clinique de MTS. Je me suis beaucoup impliqué dans les soins et le soutien aux personnes vivant avec le VIH (sida). Ç’a été un moment décisif pour ma carrière. J’ai commencé à m’engager dans la communauté, dans la création du premier centre de soins pour sidéens à Montréal, et j’ai travaillé avec Johanne de Montigny à la création de matériel éducatif pour les médecins, les psychologues, les infirmières et les bénévoles afin de mieux soutenir les patients et leurs proches. La pandémie faisait rage et je me suis joint à un groupe de travail national sur le sida et la santé mentale. Un moment phare de ma carrière s’est produit en 1989 dans le cadre de la conférence sur le sida de Montréal, quand on m’a demandé à la dernière minute de remplacer la ministre de la Santé du Canada, qui n’était pas en mesure de prononcer son discours. Mon exposé s’est bien passé, et j’ai été approché pour rejoindre le Centre fédéral du sida en tant que consultant pour le traitement, les soins et le soutien du sida. C’est à ce moment-là que j’ai vraiment pu promouvoir et encourager le financement des organismes communautaires et des centres de soins, tout en travaillant avec des organisations professionnelles, telle l’Association médicale canadienne, pour améliorer les soins aux personnes vivant avec le VIH. J’ai continué à pratiquer un jour par semaine à Montréal parce qu’il était très important pour moi de ne pas juste être un administrateur, mais de participer aussi aux soins pratiques. Je faisais des allers-retours depuis Ottawa où j’ai participé à la rédaction de la Stratégie canadienne sur le sida. Une fois la rédaction de la stratégie terminée, je suis revenu à Montréal et j’ai demandé au D^r Balfour Mount si je pouvais me joindre à son équipe à l’Hôpital Royal Victoria. En dehors des petits centres de soins communautaires, le Royal Vic était, à l’époque, le seul hôpital à offrir des soins palliatifs aux patients atteints du sida, et j’ai eu l’honneur d’avoir Bal et Ina Cummings comme mentors.

Bal a vu en moi la capacité de devenir une personne influente et il m’a encouragé à représenter 91ÉçÇø au sein d’organismes nationaux et provinciaux, et c’est là que j’ai vraiment pu montrer mes talents d’organisateur et ma vision. En repensant à ma carrière, l’autre chose qui m’a marquée à cette époque, c’est qu’on m’a demandé d’enseigner et de prendre la parole. J’ai adoré. Cela a commencé avec le sida, mais je me suis ensuite investi auprès du Congrès international de soins palliatifs, puis au niveau international, j’ai pris la parole lors de rencontres sur les soins à domicile et dans la collectivité, coparrainées par l’OMS et la Croix-Rouge internationale. La première réunion a eu lieu à Lyon, suivie par d’autres à Montréal, Amsterdam, Paris et Bangkok, de sorte qu’au cours des années 1990, j’ai développé des réseaux et rencontré des collègues qui m’ont beaucoup aidé par la suite lorsque j’ai été appelé à jouer un rôle plus important au sein du Congrès international.

Puis, je me suis engagé de plus en plus auprès d’organismes canadiens, devenant président de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP). J’ai rédigé des mémoires et des propositions pour la Commission Romanow sur l’avenir des soins de santé au Canada. L’ACSP a ensuite contribué à la nomination, par le premier ministre, de la sénatrice Sharon Carstairs au poste de ministre responsable des soins palliatifs. La sénatrice Carstairs a fait une énorme différence dans l’avancement des soins palliatifs en tant que priorité nationale en matière de santé. J’ai été président de l’association québécoise pendant de nombreuses années en plus de siéger au conseil d’administration pendant une longue période stimulante! Je pense que j’ai été une sorte d’organisateur communautaire en coulisses pendant une grande partie de ma carrière et c’est quelque chose que j’ai vraiment aimé.

Suzanne :
Organisateur communautaire, c’est exactement ce que vous êtes! En regardant à la fois en arrière et vers l’avenir, êtes-vous optimiste quant à la possibilité que les soins palliatifs deviennent une norme de soins de qualité pour tous les Canadiens?

Bernard :
Je pense que c’est ce que les gens veulent. J’y crois. Évidemment, la pandémie nous a fait beaucoup de mal. Les gens réclamaient la notion de soins directs, être là pour l’autre, s’occuper non seulement de la personne, mais aussi de sa famille. Ils voulaient améliorer la qualité de vie pendant que nous tentions simplement de préserver les soins essentiels. C’était difficile. Je pense que nous allons assister à un rebond des soins palliatifs et voir les valeurs essentielles dont nous sommes porteurs - prendre soin de la personne ET de la famille.

Les gens voient bien que les soins palliatifs et le soutien sont nécessaires, pas juste en fin de vie, mais aussi en entreprenant des traitements qui visent à préserver la vie, en soulageant les symptômes et en aidant les patients et leurs familles à prendre conscience de ce qu’ils apprécient le plus et de leurs objectifs en matière de soins.

Un autre point qui me rend optimiste est le développement d’un programme d’enseignement très solide pour les jeunes médecins. L’une des choses dont je suis le plus fier, c’est d’avoir été là, dès la première semaine de la première année de médecine, pour présenter les soins palliatifs comme faisant partie de la médecine. La formation des infirmières, des psychologues, des travailleurs sociaux, des bénévoles et de spécialistes d’autres disciplines joue désormais un rôle croissant.

J’ai vraiment de la chance d’avoir été lié à autant d’organismes communautaires au cours de ma carrière. Les communautés ont un grand rôle à jouer dans les soins de santé. J’ai eu beaucoup de plaisir à participer avec vous à la dans le cadre du Conseil des soins palliatifs de l’Université 91ÉçÇø et nous devons faire cela plus souvent.

Suzanne :
On ne dirait pas que vous êtes vraiment à la retraite! Et je suis tout à fait d’accord avec vous… Des activités comme la semaine Projection à Montréal et d’autres initiatives semblables au pays et dans le monde, où nous mettons en lumière les programmes communautaires et encourageons les discussions sur la mort, le mourir et le bien vivre à toutes les étapes de la vie, sont de formidables occasions d’encourager les communautés à dialoguer sur les soins palliatifs et de plaider pour un meilleur accès pour tous.

Félicitations, encore une fois, pour cet honneur remarquable, Bernard. Tous ceux d’entre nous qui ont travaillé avec vous partagent votre fierté.

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