Devon Phillips (DP): Au Congr猫s international sur les soins palliatifs en octobre 2022, vous serez un orateur pl茅nier sur le th猫me
芦 The Public Face of Palliative Care : The Brand We Want to be Known By 禄 (Le visage public des soins palliatifs : l'image par laquelle nous voulons 锚tre connus). Quelle est notre 芦 image 禄 actuellement?
Ira Byock (IB): Nous avons une image par d茅faut, mais il y a beaucoup de divergences sur ce que les gens pensent que cette image est et ce qu'elle signifie. Une partie de l'histoire de l'origine des soins palliatifs en Am茅rique du Nord est que Bal Mount a r茅alis茅 que le mot 芦 hospice 禄 n'allait pas 锚tre bien accept茅 dans le Qu茅bec francophone et a choisi l'expression 芦 soins palliatifs 禄 et cela nous a bien servi. Mais maintenant, l'expression 芦 soins de soutien 禄 est de plus en plus utilis茅e comme euph茅misme pour d茅signer les soins palliatifs, car les m茅decins dans notre domaine se font souvent dire que le terme 芦 soins palliatifs 禄 fait peur 脿 leurs patients : 芦 S'il vous pla卯t, ne mentionnez pas que vous venez des soins palliatifs lorsque vous 锚tes dans la pi猫ce. Pourriez-vous s'il vous pla卯t dire que vous 锚tes avec les soins de soutien, soins de confort ou quelque chose d'autre ? 禄.
D'autre part, des personnes du Centre to Advance Palliative Care (CAPC) (Le Centre pour l鈥檃vanc茅e des soins palliatifs) 脿 New York ont r茅alis茅 une 茅tude de march茅 cens茅e d茅montrer que nous ne devrions jamais utiliser le terme 芦 hospice 禄 lorsque nous parlons aux patients. Je suis respectueusement en d茅saccord.
Ils ont 茅galement encourag茅 les m茅decins 脿 ne pas utiliser les mots 芦 mort 禄, 芦 mourir 禄 ou 芦 soins palliatifs 禄, mais plut么t 脿 souligner que nous sommes un niveau suppl茅mentaire de soutien professionnel pour les personnes et leurs familles qui traversent une maladie grave.
Je comprends parfaitement l'intention de veiller 脿 ce que l'acc猫s 脿 nos services soit ouvert 脿 tous ceux qui en ont besoin et 脿 ce qu'ils ne soient pas d茅courag茅s en pensant que nous ne nous occupons que de la mort et des mourants, mais il semble que nous agissions par peur plut么t que par assurance et, franchement, par amour.
DP: Comment insuffler le concept d'agir par amour dans les soins palliatifs alors que ceux-ci suscitent tant de craintes ?
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IB: Commen莽ons par 锚tre appel茅s par notre nom authentique. Nous nous sommes constitu茅s en tant que secteur d鈥檋ospice et des soins palliatifs; nous devons nous l'approprier. Notre vocation est ax茅e sur la vie, pas seulement sur la mort, et la mort fait partie de la vie. Beaucoup d'entre nous agissent comme si nous ne nous occupions que de la mort. En raison du manque de personnel, des contraintes de temps et de budget, etc., il se peut que nous ne puissions accepter dans nos programmes de soins palliatifs que des personnes qui sont 脿 la limite de la vie et qui risquent fortement de mourir. Il se peut que nous ne soyons pas en mesure d'accepter toutes les personnes atteintes d'une maladie grave, y compris celles qui sont engag茅es dans des traitements curatifs ou des traitements visant 脿 prolonger leur vie de mani猫re significative et 脿 combattre la maladie.
J'ai pass茅 une d茅cennie 脿 l'茅cole de m茅decine de Dartmouth et au centre m茅dical de Dartmouth-Hitchcock. Un jour, je descendais les escaliers avec un coll猫gue oncologue qui s'est arr锚t茅 dans l'escalier et m'a dit : 芦 Lorsque vous 锚tes arriv茅 ici il y a trois ans, ils ont fait tout un plat de l'expansion de notre service de soins palliatifs et j'ai pens茅 : 芦 pourquoi avons-nous besoin d'un autre service ? Nous faisons ce genre de choses tout le temps et ce n'est pas n茅cessaire. 禄 Mais je dois vous dire qu'脿 l'heure actuelle, je ne me souviens plus comment nous nous occupions de ces personnes sans vous et votre 茅quipe. 禄 J'ai r茅pondu : 芦 Merci beaucoup d'avoir dit 莽a. Je ne peux pas dire 脿 quel point il est gratifiant de travailler en si 茅troite collaboration avec vous. 禄 Nous avons descendu quelques marches, puis il s'est retourn茅 et m'a dit : 芦 Est-ce que vous devez vraiment utiliser le terme 芦 soins palliatifs 禄? Parce que 莽a donne une peur bleue aux gens. 禄 Et j'ai dit : 芦 Eh bien, c'est vraiment ironique. Vous voulez conna卯tre un mot qui fait peur aux gens ? Cancer. Je changerai les mots 芦 soins palliatifs 禄 pour notre programme lorsque vous remplacerez 芦 Centre de canc茅rologie 禄 par 芦 Centre de petites bosses 茅tranges 禄, parce que le mot cancer donne une sacr茅e peur aux gens ! 禄.
Ce que nous devons faire, c'est changer la signification des soins palliatifs. Cela ne devrait pas signifier que vous 锚tes en train de mourir. Cela devrait signifier que vous 锚tes tr猫s malade et que vous m茅ritez le soutien suppl茅mentaire que cette 茅quipe sp茅cialis茅e peut vous offrir, 脿 vous et 脿 votre famille.
DP: Donc les professionnels en soins palliatifs doivent changer intentionnellement la fa莽on dont ils d茅finissent et communiquent ce qu'ils font ?
IB: Dans notre centre m茅dical, nous avons intentionnellement donn茅 un nouveau nom aux soins palliatifs. Le terme a commenc茅 脿 茅voquer le fait de m茅riter des efforts suppl茅mentaires en mati猫re d'aide 脿 la d茅cision, de confort physique, de confort 茅motionnel, de soutien de la famille, d'attention 脿 la communication, de continuit茅 des soins, de collaboration avec les diff茅rentes 茅quipes qui traitent les syst猫mes organiques et la maladie, tout cela. Nous avons donn茅 脿 notre service une nouvelle signification tr猫s intentionnelle, en ne laissant pas les autres nous 茅tiqueter en fonction de ce qu'ils pensaient 锚tre les soins palliatifs.
Le dernier livre que j'ai publi茅 s'intitule 芦 禄 (Les meilleurs soins possibles) parce que je crois fermement que c'est l鈥檌mage authentique des soins palliatifs. Il ne s'agit pas d'un mod猫le unique. Si je ne vous rencontre pas en personne et si je ne d茅couvre pas vos valeurs et pr茅f茅rences personnelles dans le contexte de qui vous 锚tes en tant que personne 脿 part enti猫re (y compris votre ethnicit茅, votre orientation spirituelle et votre famille) je ne peux pas vous donner les meilleurs soins possibles. Parce que j'essaie de m'occuper de votre bien-锚tre, pas seulement de vos probl猫mes m茅dicaux. Je continue de penser que 芦 les meilleurs soins possibles 禄 est une bonne expression pour notre image authentique. Nous rencontrons chaque personne en tant que personne unique et enti猫re et nous adaptons le meilleur de la science et de la technologie m茅dicales et des traitements des maladies 脿 ses priorit茅s personnelles. Si deux personnes ont le m锚me 芒ge, le m锚me sexe et les m锚mes ant茅c茅dents m茅dicaux, les meilleurs soins pour l'une peuvent ne pas convenir 脿 l'autre. Les soins optimaux doivent 锚tre hautement personnalis茅s.
DP: Que peut faire la communaut茅 des soins palliatifs pour transmettre ce message et cette image de 芦 meilleurs soins possibles 禄 ?
IB: 脌 l'heure actuelle, il n'existe aucun consensus sur la signification du terme 芦 soins palliatifs 禄. Nous devons donc d'abord nous rassembler autour d'un engagement 脿 donner un sens nouveau et positif au terme 芦 soins palliatifs 禄 et, aux 脡tats-Unis, 脿 inclure les soins d'hospice, sans laisser les autres nous d茅finir. Notre message doit constamment venir d'un sentiment d'amour, d'acceptation et d'accueil de toute forme de vie, et non d'un sentiment de peur, de dissimulation ou d'茅vitement.
Une partie de ma propre contribution aux cadres conceptuels de notre domaine a 茅t茅 d'explorer le ph茅nom猫ne du bien-锚tre humain jusqu'脿 la fin de la vie, car la m茅decine dans le monde occidental est 茅troitement li茅e et limit茅e par les probl猫mes et leurs solutions. Nous devons accepter la pl茅nitude de la vie humaine, y compris les 茅tapes de la vie o霉 la maladie, les soins et la mort sont des 茅l茅ments difficiles mais normaux d'une vie pleine et saine, m锚me. Dans cette vision plus anthropologique de la pl茅nitude de la vie humaine, ce que nous faisons dans le domaine des soins palliatifs est de vous fournir les meilleurs soins possibles jusqu'脿 la fin de votre vie. Jusqu'脿 pr茅sent, parce que nous n'avons pas fait de cela notre image, nous sommes connus par les hypoth猫ses des autres et leurs attentes projet茅es 脿 notre 茅gard.
DP: Depuis de nombreuses ann茅es, vous 锚tes une figure importante du Congr猫s international sur les soins palliatifs. En 2022, vous serez un orateur pl茅nier. Le Congr猫s vous soutient-il dans la construction de cette image des soins palliatifs que vous d茅crivez ?
IB: Oui. Le Congr猫s est un 茅v茅nement v茅ritablement international qui r茅unit des leaders d'opinion du monde entier pour apprendre ensemble, partager des connaissances de pointe et s'attaquer ensemble aux d茅fis transversaux que beaucoup d'entre nous rencontrent dans nos pays et communaut茅s respectifs. Ce congr猫s a 茅t茅 pour moi le foyer clinique le plus important que j'ai eu dans ma formation de prestataire de soins palliatifs. Je trouve que le Congr猫s international de Montr茅al a 茅t茅 脿 la fois 茅nergisant et vivifiant et qu'il a 茅t茅 une source 茅norme de stimulation, de camaraderie et d'amiti茅 au cours des nombreuses d茅cennies.
DP: Le programme du Congr猫s international sur les soins palliatifs se met en place de mani猫re tr猫s satisfaisante pour 2022 et nous attendons avec impatience votre s茅ance pl茅ni猫re. Avez-vous un dernier message ou une derni猫re r茅flexion 脿 partager avec nos lecteurs ?
IB: Je tiens 脿 souligner que chaque patient est une personne 脿 part enti猫re, capable de souffrir mais aussi de se sentir bien. Il ne s'agit pas de psychologie populaire, mais d'anthropologie fondamentale. Il nous incombe non seulement de soulager la souffrance, mais aussi de maintenir ouvert le potentiel de d茅veloppement individuel et collectif des personnes en fin de vie.
Si nous nous approprions cela et affirmons 脿 nos coll猫gues que c'est ce que nous sommes, nous commencerons 脿 nous appeler par notre nom authentique. C'est ainsi que les gens commenceront 脿 nous voir comme nous aimerions 锚tre vus et 脿 agir conform茅ment 脿 ce que nous sommes.
Si nous voulons prodiguer les meilleurs soins possibles, nous devons mettre tout notre 锚tre au service de la globalit茅 de la personne du patient. Au lieu de ressentir la d茅tresse morale que nous ressentons actuellement en tant que m茅decins, nous pouvons commencer 脿 nous sentir gratifi茅s par les liens profonds que nous avons avec les personnes que nous servons. Cela nous ram猫ne 脿 notre point de d茅part. Dans le livre "" (Le mouvement des hospices : Une meilleure fa莽on de prendre soin des mourants), Sandol Stoddart parle des hospices comme de lieux o霉 les gens sont ch茅ris et rafra卯chis, un lieu d'accueil et un environnement aimant. Elle affirme que l'hospice est une transaction intime entre 锚tres humains dans une communaut茅. Il est temps de r茅affirmer que c'est ce que nous faisons, que la m茅decine, la science et la technologie sont les outils que nous utilisons, mais que ce que nous faisons, c'est une transaction intime entre des personnes 脿 part enti猫re vivant dans des communaut茅s au service les unes des autres.
Cette entrevue a 茅t茅 modifi茅e par souci de clart茅 et de concision.
Le Dr Byock sera l'un des orateurs de la s茅ance pl茅ni猫re, aux c么t茅s des Drs Hsien Seow et Samantha Winemaker qui animent la 芦 禄 (La r茅volution des salles d鈥檃ttente) et du , qui anime 芦 Solving Healthcare 禄 (R茅soudre les probl猫mes de sant茅) [lien : , sur le 芦 The Public Face of Palliative Care : The Brand We Want to be Known By 禄 (Le visage public des soins palliatifs : l'image par laquelle nous voulons 锚tre connus), lors du Congr猫s international sur les soins palliatifs qui se tiendra 脿 Montr茅al du 18 au 21 octobre 2022.
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