En raison de leurs r么les et responsabilit茅s li茅s 脿 la prestation de soins, les situations personnelles, sociales, professionnelles et financi猫res des personnes proches aidantes (PPA) peuvent 锚tre grandement affect茅es (Bom et coll., 2019). Les PPA peuvent consacrer de nombreuses ann茅es 脿 s'occuper d'une personne qui se retrouve dans un 茅tat de vuln茅rabilit茅 et, par cons茅quent, doivent r茅organiser leur vie et leur identit茅 pour s'adapter 脿 leur r么le de PPA. Des recherches men茅es au cours de la derni猫re d茅cennie ont d茅montr茅 que les PPA peuvent ressentir une hausse d'anxi茅t茅, de la d茅tresse psychologique, de la fatigue et un isolement social, parmi tant d'autres r茅percussions (Sinha, 2013; Turcotte, 2013). Dans le contexte des soins palliatifs, les multiples demandes dans la dispensation de soins peuvent 锚tre encore plus exigeantes sur le plan physique et 茅motionnel.
Lors du d茅c猫s de la personne aid茅e, les besoins des PPA ne disparaissent pas pour autant. Ainsi, la r茅ponse aux besoins de la personne malade peut consid茅rablement affecter le deuil lorsque la PPA passe 脿 la phase de la post-aidance (Orzeck, 2016). Cela est particuli猫rement important si la perception de son identit茅 et le sentiment d'utilit茅 de la personne endeuill茅e 茅tait fortement li茅e 脿 son r么le de PPA (idem). Le deuil d'un 锚tre cher est v茅cu diff茅remment par les PPA et par les personnes qui n'茅taient pas directement impliqu茅es dans les soins, en raison de l'accumulation des pertes (Breen et coll., 2020). Compte tenu des d茅fis associ茅s aux r么les de PPA, les PPA endeuill茅es peuvent mettre plus de temps 脿 l'adaptation 脿 leur nouvelle r茅alit茅. De nombreux facteurs peuvent influencer l'exp茅rience de deuil des PPA, y compris l'approche des soins palliatifs et le contexte dans lequel les soins ont 茅t茅 prodigu茅s (Van Pevenage et coll., 2019).
L'exp茅rience de chaque PPA affecte de mani猫re unique son adaptation au deuil. Dans une recherche sur les exp茅riences des PPA endeuill茅es, Holtslander et coll. (2017) ont not茅 que l'impact de la prestation de soins sur le deuil varie 茅galement en fonction du type de relation entre la PPA et la personne soign茅e, de la nature de la maladie et du d茅c猫s, et des adieux de la PPA 脿 la personne soign茅e. D'autres facteurs incluent la pr茅paration 脿 la mort (Sussman et coll., 2017; Kaasalainen et coll., 2020), le sentiment d'avoir fait de son mieux et la satisfaction per莽ue des exp茅riences avec le personnel soignant tout au long du parcours de la PPA. En outre, des aspects de l'identit茅 sociale, tels que le genre et l'orientation sexuelle, peuvent avoir un impact suppl茅mentaire sur les exp茅riences de deuil de l'individu (Holtslander et coll., 2017). Bien que la majorit茅 des PPA soient en mesure de s'adapter au deuil gr芒ce au soutien des amis et de la famille, une recherche indique que 35,2 % de la population peuvent pr茅senter un risque mod茅r茅 de deuil prolong茅 et avoir besoin d'un soutien psychosocial suppl茅mentaire et 6,4 % courent un risque 茅lev茅 de vivre un deuil prolong茅 et auraient besoin de services de sant茅 mentale sp茅cialis茅s (Aoun et coll., 2015).
Une gamme de services de soutien psychosocial est n茅cessaire pour aider les PPA 脿 vivre leur deuil (Breen et coll., 2017). Cependant, apr猫s le d茅c猫s d'une personne 脿 domicile, dans un 茅tablissement de soins palliatifs ou de soins de longue dur茅e au Qu茅bec, le suivi offert aux PPA endeuill茅es est limit茅 et 脿 g茅om茅trie variable. Il n'existe pas de protocole formel ou de lignes directrices pour assurer un suivi de deuil syst茅matique pour ces PPA. Les PPA n'ont g茅n茅ralement pas de dossiers ouverts dans le syst猫me de sant茅 et de service social public et, par cons茅quent, il y a peu ou pas de suivi pour voir comment ils s'en sortent apr猫s le d茅c猫s de la personne dont ils s'occupaient. Il incombe donc aux PPA endeuill茅es d'acc茅der par elles-m锚mes aux services de soutien si elles ont besoin d'aide au cours de cette p茅riode.
Le projet Connexion personnes proches aidantes endeuill茅es (CPPAE) (Caregiver Grief Connexion en anglais) est une initiative collaborative visant 脿 combler cette lacune dans les services. Financ茅 par le Centre canadien d'excellence pour les aidants, CPPAE facilitera l'acc猫s 脿 de l'information, aux comp茅tences et aux ressources sur le deuil aux personnes proches aidantes ainsi qu'脿 leur famille, amis et intervenants qui les accompagnent.
Pam Orzeck, PhD (脡cole de travail social de l'Universit茅 91社区), Zelda Freitas (CIUSSS du Centre-Ouest de Montr茅al), Patrick Durivage (Centre de recherche et d'expertise en g茅rontologie sociale), Tamara Sussman, PhD (脡cole de travail social de l'Universit茅 91社区), et Shari Brotman, PhD (脡cole de travail social de l'Universit茅 91社区), sont 脿 l'origine de cette initiative. Les volets du projet CPPAE comprennent l'茅laboration de mat茅riel de formation pour les professionnels, la collecte de ressources sur un site internet en libre acc猫s, l'茅laboration d'un mod猫le de groupe de soutien pour les PPA endeuill茅es ainsi qu鈥檜n programme de soutien virtuel qui sera mis 脿 l'essai au CIUSSS du Centre-Ouest-de-l'脦le-de-Montr茅al.
Pour 茅couter Zelda Freitas discuter de cette cause importante en anglais,
Pour 茅couter un balado sur la post-aidance en fran莽ais,
Pour toute information ou question, veuillez contacter la coordinatrice du projet, rebecca.pimienta [at] mcgill.ca (Rebecca Pimienta).
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References
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Bom, J., Bakx, P., Schut, F., & Van Doorslaer, E. (2019). The impact of informal caregiving for older adults on the health of various types of caregivers: A systematic review.
Breen, L. J., Aoun, S. M., O鈥機onnor, M., Johnson, A. R., & Howting, D. (2020). Effect of caregiving at end of life on grief, quality of life and general health: A prospective, longitudinal, comparative study.
Breen, L. J., Aoun, S. M., Rumbold, B., McNamara, B., Howting, D. A., & Mancini, V. (2017). Building community capacity in bereavement support: Lessons learnt from bereaved caregivers.
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