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« Les personnes proches aidantes assurent volontairement des soins, des services ou de l’accompagnement, sans rémunération à une personne de leur entourage ayant une ou des incapacités temporaires ou permanentes (accident, handicap, maladie, vieillissement, etc.) et pour laquelle elles ont un lien affectif (père, mère, conjoint, enfant, frère, sœur, voisine, amie, etc.) C’est un rôle additionnel. »
En 2012, selon les données du Gouvernement du Canada, 46% des Canadiens âgés de plus de 15 ans, soit 13 millions de personnes, avaient fourni, au cours de leur vie, une forme quelconque de soins à un membre de leur famille ou à un ami ayant des problèmes de santé de longue durée, une incapacité ou des problèmes liés au vieillissement. Sur ce nombre, 28% des proches aidants prodiguaient des soins à une personne en phase terminale.
Le rôle assuré par les proches aidants représente une pierre angulaire du système de santé. En effet, la tendance dans le réseau de la santé est de favoriser le maintien à domicile. Selon le RANQ (Regroupement des aidants naturels du Québec), « il coûterait entre 4 et 10 milliards de dollars, et il serait nécessaire d’embaucher 1,2 millions de professionnels à temps complet pour remplacer les heures effectuées par les proches aidants. » Il est donc évident que pour le réseau de la santé, le maintien à domicile permet de réaliser des économies substantielles. Plusieurs patients et proches aidants privilégient naturellement cette alternative, mais celle-ci n’est pas sans défis. Ces défis incluent notamment l’épuisement et l’appauvrissement des proches aidants, le manque de ressources et de financement pour les services à domicile, la difficulté de concilier les responsabilités de proche aidant avec les autres responsabilités, telles que le travail, la famille et les études, etc.
Tel que mentionné précédemment, 28% des proches aidants recensés au Canada prodiguent des soins à une personne en phase terminale. En telles situations, il est estimé que ces proches aidants doivent consacrer en moyenne 54 heures par semaine à la prestation de soins à un être cher en fin de vie à la maison. Il est important de collectivement reconnaitre et de valoriser le rôle essentiel des proches aidants dans la phase terminale de la maladie. En effet, selon l’Association canadienne de soins palliatifs « les aidants font partie intégrante de la prestation de soins dans tous les contextes. Les soins prodigués par les familles permettent aux personnes malades de rester à la maison plus longtemps ou rehaussent les services offerts dans les établissements de soins de santé. » En parallèle, les aidants naturels éprouvent un grand stress sur le plan psychologique, physique et financier, voient leur bien-être décliner et doivent, de surcroit, composer avec un deuil. Malgré les exigences de prendre soin d’un proche en fin de vie, les proches aidants ayant reçu un support adéquat à domicile se disent satisfaits de leur expérience d’aidant, et se sentent appréciés pour leur contribution. Il est primordial que ce soutien soit offert tôt dans la trajectoire de la maladie, afin que les proches aidants soient mieux outillés à accompagner et soutenir leurs proches dans l’évolution de la maladie. D’ailleurs, la stratégie canadienne pour les aidants naturels de la Coalition canadienne des aidants et aidantes naturels a défini cinq priorités cernées par les aidants afin de les aider et les soutenir dans leur rôle.
1) sauvegarder la santé et le bien-être des aidants et augmenter la souplesse et la disponibilité des soins de répit;
2) minimiser le lourd fardeau financier des aidants;
3) favoriser l’accès à de l’information et de l’éducation conviviales;
4) favoriser la souplesse des milieux de travail et le respect des obligations des aidants;
5) investir dans la recherche sur la question des proches aidants afin de permettre une prise de décisions fondée sur des faits probants concernant les domaines de soutien requis.
Afin de participer à l’atteinte de ces objectifs, nous avons dressé une liste de ressources d’information et d’éducation aux familles, patients et proches aidants. Cette liste contient aussi des ressources de services de répit, et de l’information sur l’accès au soutien financier pour les proches aidants. Les proches aidants demeurent des acteurs clés du réseau de la santé, il est donc primordial de leur assurer un support adéquat, et cela, dès le début de leur implication auprès d’un proche.
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Ressources d’information et éducation
ACSP : Manuel « Guider les proches aidantes de personnes en fin de vie » conçu pour soutenir les aidants de personnes en fin de vie dans leur rôle, les aider à maintenir leur bien-être pendant les derniers mois de la vie de la personne soignée et au cours des premiers mois de deuil.
APPUI : Comprends de nombreux guides pour les proches aidants tels que « Prendre soin de moi… tout en prenant soin de l’autre » et « Guide de soutien aux proches aidants : accompagnement en soins palliatifs et de fin de vie »
Palli-science : Portail fancopohone concu pour le rehaussement des soins palliatifs interprofessionnels prodigués dans tous les milieux de soins. Contient une section d’outils cliniques, podcasts et vidéos et ressources web destinées et patients et aux proches aidants
RANQ : Regroupement des aidants naturels du Québec. Offre plusieurs webinaires et publications sur les différentes ressources disponibles aux proches aidants et comment y accéder.
Pallium Canada : OBNL axée sur le renforcement des capacités professionnelles et communautaires pour aider à améliorer la qualité et l’accessibilité des soins palliatifs au Canada. Offre plusieurs cours et webinaires.
Canadian Virtual Hospice : information sur les soins palliatifs, l’accompagnement d’un proche en fin de vie, la maladie avancée et le deuil
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Ressources de répit (et autres)
APPUI répertoire des ressources par territoires : ressources de répit, information et documentation, activité de formation, entraide et soutien, juridique et fiscal, aide à domicile, transport, hébergement.
Maison St-Raphaël : Centre de jour offrant de l’accompagnement pour le malade et ses proches.
Novaide : Service offrant du répit aux proches aidants.
Nova Montréal : OBNL offrant des soins à domicile incluant des services de répit
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Ressources de support financier
Congé de compassion pour les proches aidants de personnes en phase terminale
Possibilité de recevoir une aide financière sous forme de prestations pour une durée maximale de 26 semaines afin de permettre aux proches aidants de s’absenter du travail pour fournir des soins à un proche ayant besoin de soins de fin de vie.
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