Un don exceptionnel pour la recherche en autisme
Q1K听: Un projet collaboratif incluant 1听000 familles pour transformer les soins en autisme
La听Fondation CHU Sainte-Justine, la听Fondation de l'Institut universitaire en sant茅 mentale Douglas, la听Fondation les petits tr茅sors听et l'Institut-h么pital neurologique de Montr茅al -听Le Neuro听annoncent un important don de pr猫s de 10听millions听$ remis par la Fondation Marcelle et听Jean Coutu. Gr芒ce 脿 cette importante contribution, les institutions b茅n茅ficiaires et membres du R茅seau pour Transformer les Soins en Autisme (RTSA)听mettront sur pied le projet听Qu茅bec 1听000 familles听(Q1K), une initiative multidisciplinaire collaborative unique au monde qui aura une port茅e sans pr茅c茅dent pour la recherche en autisme.
Ayant pour mission d'acc茅l茅rer les d茅couvertes et d'int茅grer les connaissances dans les pratiques en autisme, le projet phare Q1K du RTSA r茅unit les plus grands chefs de file scientifiques dans le domaine de l'autisme du CHU Sainte-Justine, de l'H么pital en sant茅 mentale Rivi猫re-des-Prairies du CIUSSS du Nord-de-l'脦le-de-Montr茅al听(CIUSSS听NIM), du Neuro, du CUSM, de l'Institut universitaire en sant茅 mentale Douglas ainsi que du CIUSSS de l'Ouest-de-l'脦le-de-Montr茅al (CIUSSS-ODIM). Cette initiative scientifique sans pareil engagera une cohorte de 1听000听familles, la plus substantielle et la plus vari茅e au monde, qui constituera une ressource unique et centralis茅e pour galvaniser la recherche sur les plans g茅n茅tique, cellulaire, c茅r茅bral et comportemental. Elle placera ainsi le Qu茅bec au c艙ur des nouvelles d茅couvertes et d茅marches th茅rapeutiques qui transformeront les soins et les services d茅di茅s au trouble du spectre de l'autisme听(TSA) au Qu茅bec et dans le monde.
芦 La force scientifique collective du projet Q1K et ses objectifs de faire avancer la compr茅hension de l'autisme pour des soins toujours mieux cibl茅s sont le c艙ur de cette initiative porteuse que soutient la Fondation Marcelle et Jean Coutu听禄, d茅clare madame Marie-Jos茅e Coutu, pr茅sidente de la Fondation Marcelle et听Jean Coutu.听芦 Sachant que cette communaut茅 de chercheurs d茅di茅e 艙uvrera aupr猫s de 1000 familles et que l'impact sur les g茅n茅rations futures en sera d茅cisif nous remplit tous d'espoir. 禄
Un projet unique
Le projet multidisciplinaire rassemblera des cliniciens et des chercheurs qui poss猫dent des expertises exceptionnelles, reconnues et surtout compl茅mentaires pour maximiser la听force de frappe dans chaque domaine de recherche en autisme. Des effets seront donc mesurables tant pour l'avancement des connaissances, qu'au niveau de la pr茅cision des diagnostics et des traitements et suivis recommand茅s.
芦鈥塋e projet Q1K sera unique, car il fournira une analyse compl猫te des patients鈥壜�, souligne fi猫rement Dr听S茅bastien听Jacquemont, du CHU Sainte-Justine. 芦鈥塏ous travaillons depuis toujours avec certaines des plus grandes cohortes en recherche. Nous les connaissons intimement, mais elles ont des limites auxquelles nous nous heurtons chaque jour.听Q1K est notre chance de cr茅er une 茅tude qui prenne en compte tous les diff茅rents facteurs associ茅s aux TSA.鈥壜�
L'une des particularit茅s de Q1K sera le partage des donn茅es acquises selon les principes de science ouverte. Ainsi, les grandes initiatives de recherche qui existent tant au Qu茅bec qu'au听Canada, mais aussi ailleurs dans le monde, pourront b茅n茅ficier d'informations issues du projet. De plus, dans un contexte de transfert des connaissances, le projet produira des donn茅es probantes qui pourront 锚tre int茅gr茅es dans les pratiques et les politiques. 芦鈥塁ela permettra de mieux orienter les soins en autisme en donnant une meilleure id茅e de la trajectoire et des r茅sultats des patients鈥壜�, indique le Pr Carl Ernst, de l'Institut universitaire en sant茅 mentale Douglas. 芦鈥壝� terme, les approches seront plus optimales et mieux adapt茅es tant pour le patient que pour sa famille.鈥壜� 听
Les familles au c艙ur de la recherche
Les familles seront au c艙ur du projet. En effet, au-del脿 de l'efficience scientifique et de la cr茅ation de nouvelles connaissances, l'茅quipe de sp茅cialistes innovera par la prise en compte active des cons茅quences des d茅marches de recherche sur le quotidien des membres de cette importante cohorte. Actuellement, la qualit茅 de vie des autistes et de leur famille n'est pas n茅cessairement mesur茅e dans un mod猫le m茅dical et scientifique. Q1K permettra de faire une r茅elle diff茅rence pour les familles participantes.
芦鈥塓1K s'attardera 脿 l'exp茅rience et aux pr茅occupations des familles, mais aussi des autistes d猫s qu'ils pourront les exprimer鈥壜�, rappelle Dr听Laurent Mottron, de l'H么pital en sant茅 mentale Rivi猫re-des-Prairies du CIUSSS NIM, associ茅 脿 l'Universit茅 de Montr茅al. 芦鈥塏ous visons 脿 ce que les connaissances acquises autour de cette cohorte transforment la compr茅hension profonde des familles envers l'autisme de leur enfant, aussi bien que des autistes eux-m锚mes face 脿 leur propre condition.鈥壜�
Un mod猫le diff茅renci茅
Collaboratif et coll茅gial, le projet Q1K et le RTSA r茅uniront tant les universit茅s que les h么pitaux de Montr茅al et d'ailleurs au Qu茅bec dans un souci de collaboration et de compl茅mentarit茅 des expertises afin de mettre 脿 profit les听connaissances et les forces professionnelles et scientifiques de chaque partenaire.
芦鈥塏otre mod猫le de travail collaboratif qui vise 脿 innover encore plus loin est profond茅ment inspir茅 par notre communaut茅 philanthropique et plus particuli猫rement par la Fondation听Marcelle et听Jean Coutu听禄, t茅moigne Dr听Guy Rouleau, de l'Institut-h么pital neurologique de Montr茅al -听Le Neuro. 芦鈥塃t le mandat qui nous a 茅t茅 confi茅 est clair听: collaborer et joindre nos forces pour donner un avenir meilleur aux personnes autistes et 脿 leurs familles.鈥壜� Ce mod猫le pourra d'ailleurs 锚tre d茅velopp茅 ailleurs, en positionnant ainsi le Qu茅bec 脿 l'茅chelle mondiale de fa莽on novatrice et diff茅renci茅e.
L'autisme
Le spectre autistique regroupe tant des enfants, des adolescents que des adultes, des hommes et des femmes, des individus jouissant de capacit茅s d'expression orale que d'autres qui ne d茅veloppent pas de langage oral, et des individus ayant un niveau de fonctionnement et d'autonomie tr猫s variables. Cette h茅t茅rog茅n茅it茅 intrins猫que 脿 la condition doit 锚tre prise en compte en recherche pour que les r茅sultats puissent se traduire en b茅n茅fices directs pour les personnes autistes et leurs proches.
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SOURCE: Fondation听
